DAAB-Umfrage zu Neurodermitis
Erfreulich ist, dass immerhin 38 Prozent der Befragten mit der Behandlung ihrer Neurodermitis durch den Arzt zufrieden sind. 18 Prozent sind der Meinung, dass ihr Arzt mit der Behandlung überfordert ist. Rund die Hälfte der Befragten haben bislang mehr als drei Ärzte zur Behandlung der Erkrankung aufgesucht. Als Grund für den Wechsel wurde angegeben, dass sich die Patienten nicht gut betreut gefühlt haben und der Arzt nicht helfen konnte. Ein Großteil der Patienten geben an, dass außer einer Behandlung mit Kortison nichts angeboten wurde und sie sich stigmatisiert fühlen. Dies bestätigt auch die Tatsache, dass nur 21 Prozent der Befragten einen individuellen Stufenplan mit ihrem Arzt erarbeitet haben. Die Grundbehandlung der atopischen Dermatitis ist eine an das jeweilige Beschwerdebild angepasst Hautpflege. Die leitliniengerechte Behandlung sieht einen solchen Stufenplan für die Behandlung der Patienten vor, umso erschreckender, dass dies nur bei einem von fünf Patienten umgesetzt wurde. Ein weiteres adäquates Mittel, um die Krankheitsbewältigung zu verbessern und das Multifaktorielle der Erkrankung zu überblicken, sind ambulante Neurodermitis-Schulungen. Nur 20 Prozent der Befragten haben eine solche Schulung von ihrem Arzt empfohlen bekommen. Auch die Suche nach dem Auslöser, was nach Leitlinie die effektivste Behandlung der Neurodermitis ist, wurde nur bei 24 Prozent der Patienten durchgeführt. Es wundert nicht, dass 42 Prozent der Befragten zusätzlich bei einem Heilpraktiker in Behandlung waren.
Aus diesen Ergebnissen schließen wir, dass die Versorgung der Patienten mit Neurodermitis in Deutschland auf einem nicht zufriedenstellenden Stand ist. Nach Ansicht des Deutschen Allergie- und Asthmabundes ist das ein unhaltbarer Zustand.
232 der Befragten leiden ständig unter Beschwerden der atopischen Dermatitis. 349 der 619 Befragten leiden seit mehr als zehn Jahren unter der Erkrankung. 59 Prozent der Befragten waren in den letzten zwölf Monaten bis zu fünfmal beim Arzt aufgrund ihrer Beschwerden. Fast ein Viertel (22%) mehr als 5-mal. Bei der Neurodermitis wechseln sich in der Regel stabile Intervalle mit Phasen unterschiedlich starker Ekzemschübe ab. Die effektivste Behandlung einer Neurodermitis – neben dem Meiden der persönlichen Auslöser – stellt die sehr regelmäßige Pflege der Haut dar: die Basistherapie. In der im Januar 2016 veröffentlichten Leitlinie Neurodermitis wird die Bedeutung einer konsequent durchgeführten Basistherapie betont. Durch die individuelle Basistherapie kann die Hauttrockenheit behandelt werden und Beschwerden wie Juckreiz und Schlafverlust verbessern sich. 84 Prozent der Befragten cremen sich einmal bzw. mehrmals täglich ein, um die Haut in einem guten Pflegestand zu halten. Im Durchschnitt dauert die Pflege/Behandlung der Haut bis zu einer Stunde täglich. 43 Prozent der Betroffenen geben mehr als 50,-€/Monat für die spezielle Hautpflege ihrer Erkrankung aus, da die Basispflege trotz Leitlinienempfehlungen nicht von den Krankenkassen übernommen wird.
Nach Ansicht des Deutschen Allergie- und Asthmabundes muss hier eine Änderung der Erstattungspraxis erfolgen, da die Basistherapie eine wichtige Säule in der Behandlung der atopischen Dermatitis ist.
Beeinträchtigung der Lebensqualität
Kein Zweifel kann darin bestehen, dass Patienten mit atopischer Dermatitis stark unter den Symptomen leiden. Dazu kommt die meist fehlende Vorhersagbarkeit der Schübe, Schlafstörungen durch Juckreiz und eine oft erhebliche kosmetische Beeinträchtigung. Will man die Bedeutung der Erkrankung für die Betroffenen erfassen, würde es zu kurz greifen, nur die Anzahl der Schübe oder die Stärke des Juckreizes zu quantifizieren. Die Messung der Lebensqualität ermöglicht es, Aspekte, die wichtig für das Wohlbefinden der Patienten sind, zu erfassen. Umgekehrt ist die Minderung der Lebensqualität ein Maß für die Einschränkung, die der Patient durch seine Erkrankung insgesamt erlebt. Gefragt nach den schlimmsten Aspekten der atopischen Dermatitis, geben Patienten neben dem Juckreiz, das Gefühl des Kontrollverlustes über das eigene Leben, die Unvorhersagbarkeit der Attacken sowie soziale Einschränkungen, Fehlzeiten bei der Arbeit und auch Nebenwirkungen durch die Behandlung an. Dies bestätigen auch die Ergebnisse der Umfrage, denn trotz Behandlung haben 30 Prozent der Befragten das Gefühl, ihre Erkrankung nicht im Griff zu haben.
Bei der Frage, wie stark die Betroffenen sich in Ihrem Alltag beeinträchtigt fühlen, haben speziell die Patienten, die erst kurz an der Erkrankung leiden und die Betroffenen mit langer Krankheitsdauer eine starke Beeinträchtigung angegeben. Ebenso wie die Patienten, die mehr als fünf Schübe in den letzten zwölf Monaten hatten. Das Gleiche wurde in Bezug auf die Beeinträchtigung der Freizeit angegeben.
Zusammengefasst bedeutet dies, dass über die Hälfte der Befragten sich sowohl im Arbeits-/Schulleben wie auch in der Freizeit aufgrund der atopischen Dermatitis stark beeinträchtigt fühlen. zwölf Prozent der Betroffenen konnten aufgrund der Beschwerden mehr als eine Woche nicht ihrer Arbeit/Schule nachgehen. Bei 342 der Befragten besteht ein mittlerer bis schweregradiger Juckreiz, durch den sich circa 92 Prozent der Betroffenen in ihrem Schlaf gestört fühlen.
Was erwarten Patienten mit atopischer Dermatitis?
Doch was muss passieren, damit die Patienten nochmal den Weg zum Arzt finden und sich über neue Therapiemöglichkeiten informieren? Und was wünschen sie sich von der Betreuung durch den Arzt?
Hierzu gab es klare Tendenzen in der Befragung. 90 Prozent der Betroffenen wünschen sich eine Alternative zur Kortison-Therapie mit weniger Nebenwirkungen. Über die Hälfte der Betroffenen gab an, dass sie sich eine Betreuung durch eine Spezialambulanz oder ein spezialisiertes Ärzteteam wünschen. Die Schulung der niedergelassenen Dermatologen zum Krankheitsbild der atopischen Dermatitis stellt einen weiteren Wunsch der Patienten dar. „Wenn mein Arzt mir nur Kortison verschreibt - ohne die Haut wirklich anzusehen oder mich über Alternativen aufzuklären, fühle ich mich nicht gut betreut“, so eine Antwort aus dem Fragebogen. 64 Prozent würde es helfen, den Auslöser zu kennen beziehungsweise wenn in der Diagnostik gezielt nach den Auslösern gesucht würde.
Fazit für die Praxis
Die atopische Dermatitis ist die häufigste chronische Hauterkrankung. Die Betroffenen leiden nicht selten über Jahre an der Erkrankung und sind in ihrer Lebensqualität oft stark eingeschränkt. Neben alltäglichen Tätigkeiten ist auch das Sozialleben beeinträchtigt. Um eine Frustration aufseiten der Patienten und Ärzte zu vermeiden, sollten die Beschwerden ernst genommen, leitliniengerecht behandelt und parallel mögliche Ursachen und Auslöser identifiziert werden. Nur auf Augenhöhe, wenn der Patient in die Behandlung integriert wird, können Arzt und Patient als Team entsprechende Strategien entwickeln, die auf Dauer die Lebensqualität der Patienten steigert.
Bislang wurden 619 ausgefüllte Fragebögen ausgewertet. Von den Befragten (72 Prozent weiblich, 28 Prozent männlich), leiden 611 (99 Prozent) unter einer atopischen Dermatitis, die in 98 Prozent der Fälle von einem Arzt diagnostiziert wurde.